Jeg kan huske at det hele startede med en sygemelding mandag morgen. Vi havde været ude og spise sammen søndag i Århus og set comedy som en del af gaven til min mand, der endelig var kommet hjem efter 3 måneders udsendelse med Forsvaret.

Jeg havde mange plukveer natten til mandag, så jeg sov virkelig dårligt. Men jeg kommer fra en familie, hvor der generelt skal ret meget til, før man melder sig syg. Mandag havde jeg dog virkelig brug for en ”pjækkedag”. Omkring kl. 10 skulle jeg tisse, og jeg begynder at bløde. Som den uerfarne førstegangsgravide jeg er, ringer jeg til lægen. Vi skal komme derop.

26+6

Da vi kommer frem, spørger hun mig, hvor tit jeg har ”plukveer”. Jeg svarer hvert 4. minut, da det efterhånden er det, de har sneget sig op på. Og hu hej så skal vi på hospitalet og tjekkes! Jeg husker tydeligt, at min mand insisterede på at proppe mig ned i en af de der kørestole til gangbesværede og højgravide, hvilket jeg syntes var SÅ PINLIGT. Jeg var jo kun 26+6?! Men frem fik han rullet mig, og jeg blev scannet.

Meldingen var klar. Jeg var ved at gå i fødsel. Den unge, smukke og søde jordemoderstuderende fik min bare røv til skue og gav mig en ordentlig kanyle med Celeston. Det er lungemodner, som er et hormon der gives for at forberede det præmature barns lunger til at kunne folde sig ud ved fødslen. Derefter skulle vi sendes til Skejby fra vores hjemmesygehus. Med vehæmmende drop og to meget søde ambulanceredere.

Vi ankommer til Skejby mandag d. 11/11 ca. kl. 13. Her får vi en stue, og jeg bliver beordret sengeliggende. Min mand får at vide, at han skal pakke en taske med tøj, computer osv. til os begge, da vi nok skal blive her noget tid. Han ankommer med g-strengs-trusser, shorts og opstrammende undertøj til mig, som han i vild panik har flået ud af skabet. Tanken er sød, men jeg kan godt afsløre, at det tøj ikke havde været mit førstevalg.

Det blev til 5 timer med presseveer - uden at jeg måtte presse.

Vi ligger på fødegangen til tirsdag d. 12/11. Veerne bliver kraftigere, og livmoderhalsen forsvinder. Jeg får en epidural omkring kl. 15, hvilket hjælper mere end den lattergas, jeg hidtil har inhaleret med stor entusiasme. Omkring kl. 15 er der vagtskifte, og et hold læger kommer ind og fortæller os, hvad der skal ske. Sønnike ligger rigtigt, jeg er 10 cm åben, og nu skal jeg bare holde ham inde så længe som muligt.

1200 g og 35 cm

Ud kommer en lille, meget rød, meget sorthåret og meget misfornøjet dreng. Han siger ikke så meget, men vrisser dog lidt. 1200 g og 35 cm lang. Han kommer over i en kuvøse, bliver svøbt i plastik (for ikke at miste fugten) og tæpper, får lagt drop og CPAP (en anordning der forsyner barnet med ilt).

Han ligger der, så fin og skrøbelig, og jeg kan overhovedet ikke forholde mig til det. Hvem fanden er han? Hvorfor er han ude nu? Hvad skal jeg? Hvad skal vi? Kommer der nogen og hjælper os?

Vi navngiver ham samme dag og bliver tilbudt nøddåb, som er noget der bliver tilbudt på sygehuse, hvis man har født et barn, der er i højrisiko for at dø. Vi frabeder os nøddåb, da det virker for opgivende for os.

Fra den tirsdag og de næste 3 uger frem ligger vi på Skejbys forældrevinge. Vi går sammen med de andre forældre - helt grå i hovederne - ned til børnene om morgenen og sidder i den samme dårlige stol 10 timer i streg med barnet på maven, altså hud til hud kontakt. Viklet ind i ledninger, sonde, sprøjte, elektroder, CPAP og meget andet.

Når vi havde siddet med ham på skift, kiggede vi på hinanden og græd sammen. Hver dag.

De siger, at de første 3 uger er de mest kritiske. Dem kom vi igennem. Vi blev oplært i, hvordan hans iltmætning skulle være og puls, sondetjek, bleskift - det minde står mig ubehagelig klart. Afvaskning, løft ud og ind i kuvøsen. Den første gang vi skulle skifte hans ble, kunne jeg ikke se hans numse. Det gik først op for mig undervejs, at han jo var så tynd, at han ikke havde nogen numse. Nu er hans numse noget, som jeg priser mig lykkelig over, at han har!

10 ml x 12 per døgn

Mange gange har jeg stået foran kuvøsen og grædt i panik over at skulle løfte mit eget barn. Jeg troede han ville gå i stykker. Efter de 3 uger bliver vi sendt tilbage til vores hjemsygehus. Han er ”stor” nok nu og spiser godt - hele 10 ml x 12 i døgnet, som han får i sonde.

LÆS OGSÅ: ”Der var intet galt. Rita ville bare ud i verden, og det mente hun så kun kunne gå for langsomt.”

Jeg malker ud til ham hver tredje time og har gjort det, siden jeg fødte ham. Jeg mindes at hver gang vi gik ind til ham på stuen, fik lugten af ham mælken til at sprøjte ud, så alt og alle blev gennemblødt, inklusiv min søn.

Men efter vi kom tilbage til vores hjemsygehus, sker der noget med hans mave. Han får det dårligt en aften. Han holder op med at trække vejret, og hans puls falder. Der står 30 mennesker på hans stue, og min mand og jeg står henne i hjørnet og kigger på, at vores lille menneske bliver intuberet og får hjertemassage. De siger han har fået NEC.

70% risiko

NEC er en tarmsygdom, som gør at tarmen dør på det præmature barn. I nogle tilfælde - i min søns - brister den i bughulen, og barnet har en risiko på 70% for at dø. Han bliver kørt til Odense Sygehus, og vi må ikke køre med i ambulancen.

Vi skal vente en time og må først derefter køre derned. Jeg har samtidig fået brystbetændelse. Vi hører Suspekt hele vejen derned og græder i stilhed sammen. Det er den længste køretur jeg nogensinde har været på.

Da vi kommer frem, ligger han til opvågning på intensiv. Vi går ind og vil se ham. Ingen af os tør holde ham, men vi sidder og kigger på ham, aer ham, og fortæller at vi er hos ham. Vi må ikke sove hos ham, så vi bliver sendt over på patienthotellet. Den dag er der en sygeplejerske, som siger til mig i forbifarten, at det kan være min mælk, som har gjort at han er blevet så syg. Jeg beder om en pille for at stoppe min mælkeproduktion samme aften.

Han får anlagt stomi, og med den følger uanede mængder af pleje og oplæring. En stomi er når tarmen bliver ført ud igennem maven, så afføringen havner i en pose, der klistres på huden. Han har fået fjernet 50 cm tyndtarm, og stomien er anlagt lige mellem tyndtarm og tyktarm.

Vi trives ikke på Odense sygehus. Vi glemmer at bestille mad, så vi spiser kun et måltid hver 3. dag. Og taber os ca. 15 kg hver.

Den juleaften, som vi holdt der, er den værste i mit liv. Vores familier kommer på besøg - mange gange - og holder om os, mens vi græder. De laver mad til os, og vasker tøj for os.

3 måneders indlæggelse

Vi er der i 5 uger, før de sender os tilbage til Viborg. Vi er lykkelige den dag. Vi bliver sendt hjem på THO (tidligt hjemmeophold) efter 3 uger på vores hjemsygehus. Vi har nu været indlagt næsten 3. måneder. Vi kommer hjem med sonde og stomi og har tjek på, hvordan den tjekkes, hvordan man trækker luft ud osv.

Vores dreng er blevet stor nu - hele 2000 g. Da han blev født, vejede han 1200 g. Han har svært ved at tage på med stomien, og jeg har ikke tal på, hvor mange gange vi er vågnet op, smurt ind i afføring fordi posen har løsnet sig.

Nu skulle alt være godt. Men vi bliver indlagt igen. Han tager ikke på, men taber sig. De mistænker NEC igen, maven er stor og hård, og han har ondt. Vi tager til Odense igen.

I Odense prøver de mange forskellige modermælkserstatninger af på ham, men han kan stadig ikke tage på. Min mand og jeg siger fra starten, at vi ikke tror det er pga. erstatningen, men fordi han mangler at kunne bruge sin tyktarm. Vi ønskede ikke at have ret, men efter en uge hvor de sulter ham uden at give PN (særlig næring der gives direkte i blodårerne), råber vi højt og siger, at de skal finde en tid til tilbagelæggelse af stomien.

Ved en tilbagelæggelse, fører de tarmen tilbage i kroppen, og syer den sammen med tyktarmen, så barnet igen har et ”helt” tarmsystem. Det kan betyde bedre trivsel for barnet, da det får lettere ved at tage på. Desværre - eller heldigvis - havde vi ret. Vi havde ikke lyst til, at det var os forældre, der fik ret fremfor de 14 forskellige læger, der troede grunden til hans vægttab var noget andet.

En af lægerne har beskrevet vores søn som ”meget tynd med store øjne”. Den dag han bliver opereret, går vi sammen ned med ham på operationsstuen. Vi lægger ham på briksen og holder hans hånd, indtil han er i narkose. Så bliver vi sendt ud. Vi stiller os udenfor, og på det her tidspunkt bryder vi begge helt sammen. Vi er tyndslidte.

Operationen går godt, og vores søn tager på med lynets hast. Han begynder at ligne en rigtig baby.

2 år efter

Første halvdel af min barsel med min søn går på at gå rundt med en fuldt pakket weekendtaske under barnevognen - for hvad nu, hvis der skete noget, så vi skulle indlægges igen?

Nu står vi her med dybe ar på sjælen - knap 2 år efter - og priser os lykkelige over, at vi har en søn, som har været så megasej. Han er sød og finurlig, en spasmager med fast vilje, ingen senfølger og en stor portion selvtillid. Gudskelov for det. Men hold nu op for en omgang. Det ønsker jeg ikke for nogen at opleve.