“Jeg kunne simpelthen bare ikke finde manualen til vores eget barn“

Udgivet | | Af Elizabeth, mor til Vilbert

I 2017 blev jeg mor til min søn Vilbert. De næste 5,5 år frem har moderskabet været svært, og ikke som jeg forudså det. Så svært, at jeg ofte har troet, at vi var nogle sarte, inkompetente forældre, og ikke gode nok til at håndtere opgaven.

Jeg kunne simpelthen ikke finde manualen til vores eget barn – eller finde den rette hjælp i hverken det offentlige sundhedssystem, i kommunalt regi eller hos private behandlere. Utilstrækkeligheden har fulgt mig,  til trods for at jeg som jordemoder både kender systemet indefra og ved meget om spædbørn og forældreskabet.

Senere blev han også diagnosticeret med silent refluks. Men først her i begyndelsen af 2023 blev vi klogere, da Vilbert, efter et udredningsforløb i psykiatrien på Bispebjerg Hospital, fik diagnosen autisme.

Mistrivsel

Min søns nyerhvervede autismediagnose gør, at vi kigger tilbage på de sidste 5,5 år med et sæt nye briller på. Siden han var 14 dage gammel, følte vi, at der var noget ‘galt’. Hans væremåde matchede ikke, hvad vi kendte til af ‘normal’ babyadfærd.

Jeg kunne ikke blive klog på, hvorfor det hele var så svært. Selv ikke som jordemoder, hvor jeg både har arbejdet med og interesseret mig for spædbørn altid. Eller for min mand som er psykolog. Den første tid var præget af problemer med gråd, manglende søvn, spiseproblemer, motorisk uro og måske smerter?

Kolikbarn            

Diagnosen kolik blev introduceret i mangel på bedre forklaring, og vi kunne gå hjem med velmenende råd fra egen læge om at stille os under emhætten. Det havde virket for lægens søn for 30 år siden, og så var der i øvrigt ikke mere, vi kunne gøre herfra.

Men Vilbert kunne ikke lide emhætten eller white noise, og blev decideret bange for høje lyde fra blendere og fyrværkeri. Samtidig fandt han ingen ro eller tryghed ved fysisk nærhed. Han brød sig ikke om at blive holdt tæt, at være i vikle, samsovning eller andre omsorgsfulde redskaber, jeg med min jordemoderfaglighed troede ville virke.

Vilbert blev altid beundret, fordi han var motorisk langt fremme, bomstærk (opspændt), smuk, kunne alting (alt for tidligt), vågen og ‘på’. Når de andre babyer kunne sove fra støj, faldt i søvn ved gåture i barnevogn eller vikle (uden at skrige sig selv i søvn) eller kunne ammes/flaskes i søvn, var Vilbert vågen og protesterede kraftigt ved alle forsøg på putninger.

For at afhjælpe problemerne gik vi hos de mest erfarne babybehandlere med bedst renommé. Vi havde forløb hos kiropraktor, osteopat, zoneterapeut, ørelæge, babymassage, fysioterapeut med ‘babytjek’, biopat, homeopat – ud over egen læge og sundhedsplejerske. Mange mente at have en forklaring på hans mistrivsel, og at netop de kunne afhjælpe hans gener. Men lige lidt hjalp det. Jeg trawlede Reshopper tynd med søgninger på “søvn” og “gråd” og købte alle produkter, jeg fandt i håbet om blot et øjebliks ro. For en “fixer-type”, der plejer at lykkes med opgaver og udfordringer med umagens kraft, føltes det som et kæmpe nederlag ikke at kunne løse sit eget barns problemer.

LÆS OGSÅ: Sådan passer du på dig selv som mor til et kolikbarn – 5 gode råd fra lægen

Neonatalafdelingen

Da Vilbert var 3,5 mdr. gammel, blev han sat i medicinsk behandling for silent refluks, og vi blev derefter indlagt på et trivselsophold på en neonatalafdeling. Medicinen hjalp ikke og blev stoppet igen nogle uger senere, uden at der blev afprøvet andre præparater eller gjort yderligere. På neonatalafsnittet blev vi tilknyttet en sygeplejerske, der også var uddannet familierådgiver, men hun greb os slet ikke, selvom vi kom kravlende ind.

Hun fik mig til at føle os i vejen, og at vores problemer langt hen ad vejen var selvforskyldte og bundede i manglende viden og erfaring om forældreskabet. Vores oplevelse på neonatal-afdelingen var, at vi blev opfattet som førstegangsforældre, der skulle afvænne Vilbert med eksempelvis at ligge i slyngevugge og hoppe på pilatesbold. Og at det var vores ‘uro’ og dårlige vaner, der skabte gråd og søvnproblemer. Samtidig konstaterede man på neonatalafdelingen, at han sov helt ned til under 9 timer sammenlagt i døgnet, da han var 3,5 måned gammel.

Et normalt søvnbehov i denne alder er 14-15 timer i døgnet. Naturligvis kun fordelt på 20-40 min. søvnintervaller både dag og nat. Han havde vågenperioder på op til 9 timer i træk! Her stod vi så. Lad mig sige det sådan, vi droppede ikke slyngevuggen, pilatesbolden eller noget af dét, der ‘virkede’ bare en anelse, når han skreg og skreg midt om natten.

Set i bakspejlet var det vigtigste jeg lærte af opholdet at gøre dét, der virker. Jeg bruger stadig dette mantra derhjemme og på mit arbejde i dialogen med nybagte forældre, der eksempelvis bekymrer sig for at amme baby ‘for meget’, at bruge slyngevuggen, samsove osv.

Samtidig husker jeg dog stadig tydeligt følelsen af at være til besvær under indlæggelsen, og min dårlige samvittighed over at tage personalets tid med vores ‘simple’ problemer. Den tankegang, vi blev mødt med, at forældre ‘pådutter’ deres babyer dårlige vaner, burde i min optik kastes helt og aldeles ad helvede til. Jeg får lyst til at råbe til alle nybagte familier, at de er dem der kender barnet bedst, og at de skal gøre lige netop dét, der virker for dem.

Institutionsliv

Det første år var benhårdt, men vi kom igennem det, og gråden stoppede. Det gjorde problemerne med søvn, spisning, hyperaktivitet, motorisk uro, udadreagerende adfærd og generel mistrivsel desværre ikke. Vilbert startede i vuggestue, da han var 14 måneder gammel. Indkøringen gik fint, selvom personalet (forventeligt) havde meget svært ved at få ham til at sove. Der gik dog ikke lang tid, før at der var daglige beskeder fra personalet om, at Vilbert havde været udadreagerende.

Det gjorde ikke noget godt for os at få den samme besked hver dag, for tro mig, vi kendte godt til den udadreagerende adfærd på hjemmefronten. Som forældre skal man naturligvis have dialogen med personalet, men for os blev det til sidst voldsomt frustrerende altid at få negative informationer om vores barn, uden at der blev iværksat yderligere hjælp eller støtte til ham. Vi forstod ikke, hvordan vi kunne tolke hans trivsel så forskelligt hjemme og i institutionen.

Hvis jeg en sjælden gang fik den omvendte besked, at Vilbert var blevet slået, blev jeg ofte lettet og næsten ‘glad’. Bestemt ikke glad på mit eget barns vegne, men på mine egne egoistiske vegne over ikke at være moderen med det udadreagerende barn. Omend det bare var for en enkelt dag, man kunne prøve at være den mor.

Kampen for udredning

Vuggestuetiden blev afløst af børnehave, og da Vilbert startede i børnehave startede vores ihærdighed for komme til bunds i udfordringerne også. Det blev tydeligt for os, at Vilbert var meget mere krævende og havde større udfordringer end andre børn i samme alder. Men desværre observerede personalet stadig ikke disse udfordringer, hvilket forlængede processen. Der blev lyttet og anerkendt, men udfordringerne blev tolket forskelligt. Vores egen læge henviste ham dog til psykiatrien for udredning, men henvisningen blev afvist.

En flytning og et børnehaveskift med dertilhørende nye øjne på sagen gjorde dog, at processen blev speedet op. Igennem hele forløbet op til udredningen er det primært os forældre, der har presset på for at iværksætte handling, møder og senere gennemtrumfe at få PPR til at henvise til udredning. Det er os, der dagligt oplever problemerne, men vi har altid haft følelsen af at skulle ‘bevise’ hans mistrivsel overfor alle – selv familie og venner.

Men vi havde jo ret. Der var jo noget, der var anderledes. Vilbert viste sig nemlig at have autisme. Jeg har banket mig selv i hovedet i flere år for ikke at være en god nok mor, fordi det er så svært at læse og rumme mit barn. Når alle andre ser en normal dreng, og vi gentagende gange får dét at vide, er det faktisk svært at stå med en helt anden oplevelse. Men psykiatrien læste ham, og de forstod os. De beskriver ham med et “alvorligt nedsat psykosocialt funktionsniveau”.

Nu står vi så her på den anden side med en autismediagnose. Alle er blevet særdeles overraskede over resultatet af udredningen. Alle undtagen os forældre – vi har vidst, der var noget ‘galt’, siden Vilbert var 14 dage gammel. Vi er kun lige landet i vores nye familieliv, men vi kan være bekymrede for, om vi i fremtiden forsat skal kæmpe for at blive hørt og for at sikre hans trivsel.

Læs også

Amning af nyfødt: Hvor ofte og hvor længe skal baby spise?

5 gode råd når du bløder efter fødslen

“Der sad jeg på vores trappe med min 3-måneder gamle søn i armene, og en positiv graviditetstest i hånden! “

“Da Mille kom til verden, gemte hun på en hemmelighed”