Jag minns att det hela började med en sjukskrivning en måndag morgon. Vi hade varit ute och ätit tillsammans på söndagen i Århus och sett en komedi, som en del av presenten till min man som äntligen hade kommit hem efter tre månaders utsändning med Försvaret.

Natten till måndag hade jag många förvärkar, så jag sov verkligen dåligt. Men jag kommer från en familj där det krävs mycket innan man sjukskriver sig. Måndagen kände jag dock verkligen behov av en 'sjukdag'. Runt klockan 10 behövde jag kissa, och jag började blöda. Som oerfaren förstagångsgravid ringde jag till läkaren. Vi skulle komma dit.

26+6

När vi kom fram frågade hon mig hur ofta jag hade 'förvärkar'. Jag svarade var fjärde minut, för det var där det utvecklats till. Och ojoj, då var det dags att åka till sjukhuset för en kontroll! Min man insisterade på att sätta mig i en av de rullstolarna för gångbesvärade och höggravida, vilket jag tyckte var så pinsamt. Jag var ju bara 26+6?! Men han rullade mig fram och jag blev undersökt.

Beskedet var tydligt. Jag var på väg att föda. Den unga, vackra och söta barnmorskestudenten fick se min bara bakdel och gav mig en rejäl spruta med Celeston. Det är en lungmognande hormon som ges för att förbereda det prematura barnets lungor för att kunna expandera vid födseln. Därefter skulle vi skickas till Skejby från vårt hemsjukhus. Med värkhämmande dropp och två mycket trevliga ambulansförare.

Vi anländer till Skejby måndag den 11/11 runt kl. 13. Här får vi ett rum och jag beordras ligga sängliggande. Min man får veta att han ska packa en väska med kläder, dator, osv. till oss båda, då vi troligen blir kvar här ett tag. Han kommer tillbaka med stringtrosor, shorts och stödjande underkläder till mig, som han i panik har ryckt ut ur garderoben. Tanken är god, men jag kan avslöja att de kläderna inte hade varit mitt förstahandsval.

Det blev fem timmar med krystvärkar - utan att jag fick krysta.

Vi ligger på förlossningsavdelningen till tisdagen den 12/11. Värkarna blir kraftigare och livmoderhalsen försvinner. Jag får en epidural runt kl. 15, vilket hjälper mer än den lustgas jag tidigare har inhalerat med stor entusiasm. Runt kl. 15 är det skiftbyte och ett team av läkare kommer in och berättar för oss vad som ska ske. Sonen ligger rätt, jag är 10 cm öppen och nu ska jag bara hålla honom inne så länge som möjligt.

1200 g och 35 cm

Ut kommer en liten, knallröd, svarthårig och rätt missnöjd pojke. Han säger inte mycket men muttrar lite. 1200 g och 35 cm lång. Han läggs i en kuvös, sveps in i plast (för att inte förlora fukt) och i filtar, får en infart och CPAP (en anordning som förser barnet med syre).

Där ligger han, så fin och ömtålig, och jag vet inte hur jag ska förhålla mig till det. Vem är han? Varför är han här redan nu? Vad ska jag göra? Vad ska vi göra? Kommer någon för att hjälpa oss?

Samma dag ger vi honom ett namn och får erbjudande om nöddop, något som sjukhuset erbjuder om det finns en hög risk att barnet ska avlida. Vi avböjer nöddopet eftersom det känns för uppgivet för oss.

Från den tisdagen och de följande tre veckorna bor vi på Skejbys föräldravinge. Tillsammans med de andra föräldrarna – alldeles grå i ansiktet – går vi ner till barnen på morgonen och sitter i samma obekväma stol tio timmar i sträck med barnet på bröstet, alltså hud mot hud-kontakt. Intrasslad i kablar, sond, sprutor, elektroder, CPAP och mycket mer.

När vi turats om att hålla honom, tittar vi på varandra och gråter tillsammans. Varje dag.

De säger att de första tre veckorna är de mest kritiska. De tog vi oss igenom. Vi fick lära oss hur vi skulle hålla koll på hans syremättnad och puls, sond, blöjor – det minnet är obehagligt tydligt. Tvätt, lyfta ut och in ur kuvösen. Första gången vi skulle byta hans blöja såg jag inte ens hans rumpa. Först mitt i bytet förstod jag att han var så smal att han inte hade någon. Nu är hans rumpa någonting jag är lycklig över att han faktiskt har!

10 ml x 12 per dygn

Många gånger har jag stått framför kuvösen och gråtit i panik över att behöva lyfta mitt eget barn. Jag trodde han skulle gå sönder. Efter de 3 veckorna skickas vi tillbaka till vårt hemsjukhus. Han är nu ”stor” nog och äter bra - hela 10 ml x 12 per dygn, som han får genom sond.

LÄS OCKSÅ: ”Det var inget fel. Rita ville bara ut i världen, och hon tyckte det gick för långsamt.”

Jag pumpar ut mjölk till honom var tredje timme och har gjort det sedan jag födde honom. Jag minns att varje gång vi gick in till honom på rummet, fick lukten av honom mjölken att spruta ut, så allt och alla blev genomblöta, inklusive min son.

Men efter att vi kom tillbaka till vårt hemsjukhus, händer något med hans mage. Han blir dålig en kväll. Han slutar andas, och hans puls sjunker. Det står 30 personer i hans rum, och min man och jag står i hörnet och ser på när vårt lilla barn blir intuberat och får hjärtmassage. De säger att han har fått NEC.

70% risk

NEC är en tarmsjukdom som gör att tarmen dör hos det prematura barnet. I vissa fall - som hos min son - brister den i bukhålan, och barnet har en risk på 70% att dö. Han förs till Odense sjukhus, och vi får inte åka med i ambulansen.

Vi måste vänta en timme och får först därefter åka dit. Samtidigt har jag fått bröstinflammation. Vi lyssnar på Suspekt hela vägen dit och gråter tyst tillsammans. Det är den längsta bilresan jag någonsin har varit med om.

När vi kommer fram, ligger han på uppvakningen på intensivvården. Vi går in för att se honom. Ingen av oss vågar hålla honom, men vi sitter och tittar på honom, smeker honom och berättar att vi är där. Vi får inte sova hos honom, så vi skickas över till patienthotellet. Den dagen säger en sjuksköterska i förbifarten till mig att det kan vara min mjölk som gjort honom så sjuk. Jag ber om en tablett för att stoppa min mjölkproduktion samma kväll.

Han får en stomi, och med den följer oändliga mängder av vård och utbildning. En stomi är när tarmen förs ut genom magen, så avföringen hamnar i en påse som klistras på huden. Han har fått 50 cm tunntarm borttagen, och stomien är placerad precis mellan tunntarm och tjocktarm.

Vi trivs inte på Odense sjukhus. Vi glömmer att beställa mat, så vi äter bara en måltid var tredje dag. Och vi går ner cirka 15 kg var.

Den julafton vi firade där är den värsta i mitt liv. Våra familjer kommer på besök - många gånger - och håller om oss medan vi gråter. De lagar mat åt oss och tvättar våra kläder.

3 månaders inläggning

Vi är där i 5 veckor innan de skickar oss tillbaka till Viborg. Vi är lyckliga den dagen. Vi skickas hem på THO (tidigt hemvård) efter 3 veckor på vårt hemsjukhus. Vi har nu varit inlagda nästan 3 månader. Vi kommer hem med sond och stomi och har koll på hur den kontrolleras, hur man drar ut luft osv.

Vår pojke har blivit stor nu - hela 2000 g. När han föddes vägde han 1200 g. Han har svårt att gå upp i vikt med stomien, och jag har tappat räkningen på hur många gånger vi vaknat upp, insmorda i avföring för att påsen har lossnat.

Nu borde allt vara bra. Men vi blir inlagda igen. Han går inte upp i vikt, utan tappar istället. De misstänker NEC igen, magen är stor och hård, och han har ont. Vi åker till Odense igen.

I Odense provar de många olika modersmjölksersättningar på honom, men han kan fortfarande inte gå upp i vikt. Min man och jag säger från början att vi inte tror det beror på ersättningen, utan för att han saknar att kunna använda sin tjocktarm. Vi önskade inte att ha rätt, men efter en vecka där de svälter honom utan att ge PN (särskild näring som ges direkt i blodådrorna), ropar vi högt och säger att de måste hitta en tid för återläggning av stomien.

Vid en återläggning förs tarmen tillbaka in i kroppen och sys ihop med tjocktarmen, så barnet återigen har ett ”helt” tarmsystem. Det kan innebära bättre välmående för barnet, då det blir lättare att gå upp i vikt. Tyvärr - eller lyckligtvis - hade vi rätt. Vi ville inte att det skulle vara vi föräldrar som hade rätt framför de 14 olika läkarna som trodde att orsaken till hans viktminskning var något annat.

En av läkarna har beskrivit vår son som ”mycket smal med stora ögon”. Den dagen han opereras, går vi tillsammans ner med honom till operationssalen. Vi lägger honom på britsen och håller hans hand tills han är i narkos. Sedan skickas vi ut. Vi ställer oss utanför, och vid det här tillfället bryter vi båda helt ihop. Vi är utmattade.

Operationen går bra, och vår son går upp i vikt med blixtens hastighet. Han börjar se ut som en riktig bebis.

2 år senare

Första halvan av min föräldraledighet med min son går åt att gå runt med en fullpackad weekendväska under barnvagnen - för tänk om något skulle hända, så vi måste läggas in igen?

Nu står vi här med djupa ärr på själen - knappt 2 år senare - och är tacksamma över att vi har en son som har varit så otroligt stark. Han är söt och finurlig, en skojare med stark vilja, inga sena följder och en stor portion självförtroende. Tack och lov för det. Men vilken resa det har varit. Det önskar jag ingen att behöva uppleva.