“Da Mille kom til verden, gemte hun på en hemmelighed”

Sindet
5 min read
– Skrevet af Susanne, mor til Mille på 8 år og to drenge på 11 og 5 år. Susanne fortæller om livet som mor til et multihandicappet barn på bloggen Handimor og instagramprofilen @handimor

Graviditeten med Mille startede ud med blødninger og kvalme – mere kvalme, end jeg havde ved mine tidligere graviditeter. På grund af blødninger fik jeg taget blodprøver, der viste vanvittigt højt HCG, og tankerne gik nu på, om der mon var tvillinger. Det fandt vi ud af, da jeg blev tidligt scannet, og skærmen viste 2 små prikker – dog kun med hjerteblink i den ene. Blødningerne stoppede ikke og en scanning 2 uger senere viste nu kun ét stærkt og fint hjerteblink – der var Mille.

Hun var helt perfekt

Herefter gik graviditeten fint, og Mille voksede lige som hun skulle. Jeg blev sat i gang på terminsdagen grundet særlige omstændigheder ved fødslen af storebror 3 år tidligere. 11 timer og 20 minutter senere, efter gode veer, stilhed, vedrop, vestorm, epiduralblokade og en påvirket hjertelyd, kom Mille til verden ved akut kejsersnit. Hun var helt perfekt og kom hurtigt over til sin far, mens jeg vågnede ordentlig op. Mille fik konstateret hofteskred nogle dage efter fødslen, og amningen tog tid at få i gang – helt som den gjorde ved storebror.

Månederne gik, som de nu gør, med amning, bleskift, hygge, mødregruppe, babysvømning og med at finde rytmen i en familie på 4. Mille var så mild og rolig og udviklede sig ganske som forventeligt. Hun var dog begrænset af hendes spredeskinne, som hun havde på i 3 måneder grundet hofteskredet. Den gjorde, at hun fysisk ikke kunne meget andet end at ligge på ryg eller mave, og det var naturligvis en lidt svær periode – men med fuldstændig ro i maven. Når skinnen kom af, så ville alt være godt igen.

Sådan gik det bare ikke.

Alt udvikling gik i stå

Da Mille var 11 måneder, stoppede hendes udvikling og en større udredning gik i gang. Først ved egen læge, dernæst ved børnelæge der mente, at Mille var helt som hun skulle være -blot lidt bagud, og til slut kom vi ind på børneafdelingen til udredning. For Mille var ikke længere den Mille, som vi kendte. Alt udvikling var gået i stå, og vi var naturligvis bekymrede for fremtiden.

Det var en svær tid for hele vores familie. Vi håbede på, at det ikke var meget alvorligt, at hun blot skulle have mere tid, men vi frygtede det værste…at hun var meget syg/handicappet. Hvordan ville hendes liv blive, vores families liv? Håb og frygt gik hånd i hånd. Jeg talte meget med veninder, psykolog, familie og jeg søgte informationer på nettet.

I min søgen efter svar, havde jeg fundet en sjælden diagnose, som beskrev Mille meget tydeligt. Jeg kunne sætte kryds ved nærmest alle de diagnostiske kriterier, der beskrev denne diagnose. Dog troede lægerne ikke på det, da et af hovedkriterierne manglede – de stereotype håndbevægelser. Da de viste sig, nogle måneder senere, bad jeg om blodprøven, der kunne påvise det. Svaret fik jeg via en telefonopringning. Da lægen ringede, havde jeg lige hentet Mille i dagpleje, og hun sad på bagsædet med hendes storebror. Jeg kørte ind til siden og fik svaret.

“Mille har Rett Syndrom”

Dengang tænkte jeg ikke meget over at få oplysningen via telefon, da det ikke var det, der fyldte for mig. Det var jo et svar, som jeg forventede og som derfor i starten gav ro, selvom fremtidsudsigterne var svære. Jeg tænkte, at hvis de kun havde ringet og sagt, at vi skulle ind til et møde, så ville jeg alligevel have vidst, at det var noget alvorligt de havde fundet. Vi aftalte mødet hurtigst muligt, og jeg kørte hjem og fortalte Milles far om resultatet. Rett Syndrom er godt beskrevet, men samtidig rammer det børn forskelligt, så da vi læste op på diagnosen, var det igen med håb og frygt hånd i hånd. Vi vidste ikke, hvordan det ville gå vores lille pige.

At se Mille forsvinde og miste sine færdigheder var skrækkeligt.

I dag er Mille multihandicappet. Mille mistede det hun havde lært. Hun kan ikke længere holde en kop eller spise selv – hendes hænder har ingen formålstjenlig funktion. Hun kan ikke stå eller gå, og hun har intet verbalt sprog. At se Mille forsvinde og miste sine færdigheder var skrækkeligt. Livet omkring os fortsatte ufortrødent, alt imens vi stod helt stille med den store sorg og vores to små dejlige børn. Jeg prøvede at lade være med at sammenligne med børn i mødregruppen og med mine veninders børn. Men det var umuligt.

Det tog lang tid, før jeg fandt min vej i at deltage i livet med samme selvfølgelighed som før. Misundelse, sorg, stress og depression blev en del af livet. Men jeg fandt alligevel relativt hurtigt en ny sti at følge. Med hjælp fra psykolog, venner og familie samt forældregruppen til børn med Rett Syndrom, fandt jeg rytmen igen. Det sker dog stadig, at sorgen overmander mig, at jeg syntes livet er hårdt. Det tror jeg er ganske almindeligt for forældre, som står i lignende situation.

Det er voldsomt altid at være i alarmberedskab, og min største frygt er at miste hende i et epileptisk anfald.

I løbet af årene er følgesygdomme som skoliose og voldsom epilepsi kommet til. Især epilepsi fylder hendes og vores liv med akutte indlæggelser. 112 opkald, intensivafdeling, medicin og ambulancekørsel er blevet en del af vores hverdag. Den del af Milles handicap er voldsom, især for Mille, men også for resten af familien. Vi ved aldrig, hvad dagen bringer. Jeg kan ikke love, at jeg henter Milles lillebror i børnehave, for måske er hun indlagt på intensiv over middag. Andreas’ 10-års fødselsdag blev meget påvirket af, at Mille var indlagt på sygehuset, og vi prøvede at navigere i at afholde fødselsdag, samtidig med at vi talte med hjemmepasserne og lægen, der tog sig af Mille på sygehuset.

Mille har mellem 30 og 60 epileptiske anfald om måneden. Anfald, hvor hendes lille krop bliver stiv, hendes bevidsthed forsvinder, og hendes vejrtrækning bliver påvirket – anfald, der varer mellem få sekunder og halve timer. Jeg giver anfalds-brydende medicin, og hun har ilt på værelset til hjælp, indtil ambulancen kommer. Mille bliver indlagt akut ca. 1 gang om måneden, og sådan har det været i de sidste 3 år. Det er voldsomt altid at være i alarmberedskab, og min største frygt er at miste hende i et epileptisk anfald.

Milde Mille

Jeg er nu på fuld tabt arbejdsfortjeneste fra mit job som pædagog for at kunne være mor til Mille og hendes brødre. Mille går i specialskole i dagtimerne, hvor hun bliver kørt til og fra med taxa. På den måde har jeg tid til at give Milles brødre en rolig morgen og eftermiddag og samtidig tage mig af de praktiske opgaver, alle sygehusbesøg, indhentning af søvn og forberedelse af diverse møder.

Jeg savner mit job, jeg savner at være en del af en arbejdsplads, og jeg savner at have kollegaer, der giver mig god energi. Men på nuværende tidspunkt kan det ikke lade sig gøre, at jeg kommer tilbage til mit arbejde. Milles epilepsi har alt for godt fat i hende og gør, at vi ikke ved, hvad morgendagen bringer.

Hun kæmper bravt, så det gør vi selvfølgelig også.

Da Mille kom til verden, gemte hun på en hemmelighed, og på mange måder er jeg taknemlig for de første 11 måneder af hendes liv – en tid hvor Mille blot var Mille, vores milde Mille. En tid, hvor vi ikke var bekymrede – hvor vi bare kunne nyde vores lille familie.

Mille er en sej pige, der tydeligt – på sin egen måde – viser, hvad hun vil og ikke vil. Hun kommer stærkt tilbage, når epilepsien igen har haft hårdt fat i hende. Hun kæmper bravt, så det gør vi selvfølgelig også. Livet skal leves, og vi ved at Mille højst sandsynligt skal herfra alt for tidligt, så vi går efter, at hendes skal være fyldt med alt det gode, vi kan give hende – et godt og meningsfuldt liv for vores milde Mille.